이날 행사는 선천적으로 소이증(小耳症)을 갖고 태어난 환자와 부모들이 겪고 있는 아픔과 제도적 뒷받침 부족으로 인해 겪고 있는 애로사항을 청취하기 위해 마련됐다.

한국재능기부재단 박현호 상임이사는 “소이증 어린이들은 청각기능 상실로 언어‧지능 발달 장애가 수반될 수 있다”며 “정부부처와 우리사회가 더 큰 관심을 가질 수 있도록 역할을 다 하겠다”고 말했다.

그는 또 “건강보험 적용확대, 후원사업 활성화, 가족모임 정례화를 통한 정보교환, 언어기능 회복을 위한 전문가 교육 등을 위해서도 노력하겠다”고 밝혔다.

소이증은 선천적으로 귀가 비정상적으로 작게 태어나는 것으로 귓구멍이 없는 외이도 폐쇄증과 더불어 불완전하게 형성되는 증상을 동반하는 경우가 많다. 신생아에서 연간 약 120여명이 발생하는 것으로 알려졌다.